eliasbernhard

Idag var vi på Children's Hospital, igen... Men idag var det bara ett trevligt besök! I våras någon gång märkte jag hur Elias syn började förändras och jag tänkte att han förmodligen inte kan se så bra men ibland känns det bara som att han tittar rakt på mej. Han kan inte hålla kvar blicken så länge och ibland svajar den väldigt fram o tillbaka. Jag bestämde mej för att gå till en ögonläkare för att veta vad som händer där inne i de vackra ögonen. Det visade sej att han kan se nästan helt perfekt!!! Jag blev så glad för jag trodde nog att de skulle säga något annat och jag är också glad att jag aldrig slutade att visa honom saker, leka med leksaker och läsa och visa böcker för honom. 
Mamma - lycka till, vi tänker på dej o hoppas att allt går bra! Puss, Puss

Tyvärr har jag lite databekymmer så jag kan inte ladda upp några nya bilder så jag tänkte att ni får njuta utav den här lille busungen. Kortet är taget på sjukhuset när vi var där i november förra året. Jag älskar hans busiga smile, jag kan inte få nog av det!!

Nu har vi haft några lugna och sköna dagar tillsammans. Elias andning är mycket bättre och han är inte alls lika rosslig, han har varit lite gnällig men det är nog bara för att han försöker att säga något till oss. Vi har äntligen minskat hans baclofen och det är jag nöjd med. Han kan hosta lite bättre och det har blivit mer styrsel på hans kropp. Idag träffade vi hans neurolog igen och han tyckte Elias såg så bra ut som han kan och han tyckte att lungorna låter bra. Jag är så glad för Elias neurolog, han får oss alltid att känna oss positiva samtidigt som han inte är rädd för några av våra frågor.

Ikväll kommer min syster med familj hit. Stephen har grävt en stor eldplats i trädgården och vi tänkte vi skulle elda upp lite av grenarna som trillade ner under stormen och grilla korv o marshmallows!!

Nu har jag varit väldigt slarvig med bloggen men veckan som har varit har varit väldigt tuff. När vi kom hem från sjukhuset i söndags verkade Elias fortfarande ganska krasslig. Hans andning var väldigt oregelbunden och han bara sov o sov och han ville inte röra sej alls. Han var fortfarande ganska slemmig också och jag var rädd för att det var så här han skulle vara, att han hade blivit så mycket sämre på kort tid. Jag tror jag höll andan nästan hela veckan tills han började piggna till lite grann i fredags. I lördags var han ännu piggare och nu tycker jag att han är tillbaks till där han var innan förkylningen. Vi är så glada och oerhört tacksamma att han har tillfrisknat så bra men det är ju bara en tidsfråga tills nästa infektion kommer. Elias förvånar mej ofta med hur stark han är...  jag tror  han förvånade några läkare och sköterskor på sjukhuset också. Efter denna kämpiga vecka med svåra samtal mellan mej o Stephen, läkare och vår präst var vi ute o jobbade i trädgården igår. Det var en jättefin sensommar dag och vi höll på att gräva i rabatterna hela familjen och städa upp efter stormen och då tror jag vi alla började känna livet i oss igen... 

Idag ar det Lina som skriver for Emma. Andledningen till det ar att Emma har stromavbrott. Vi hade en orkan har i Ohio i Sondags och vi fick alla stromavbrott pga det. Emma bad mig att skriva at henne for att beratta att Elias akte in till akuten i Fredags for han hade vatska i lungorna vilket ar valdigt allvarligt for Krabbebarn. Nar de kom dit ville lakarna satta honom pa "lifesupport" vilket kom som en chock for Emma och Steve.Som tur var bestamde neuvrologen att inte gora det men de gav honom syre och annat och fick honom sa smaningom att ma battre. Han ar hemma nu. De akte hem nar stormen holl pa att harja som mest, men vad ar val en orkan och stromavbrott nar man har en sadan speciell pojke som Elias. Jag vet inte hur Emma och Steve far allt att funka som de gor, men de ar de basta foraldrarna nagon kan ha....
Ni undrar kanske hur jag kan skrive, men jag fick tillbaka strommen igar.

Här är några bilder från lekplatsen. Pojken som ni inte känner igen är grannpojken som också var med.
Elias är fortfarande snorig o slemmig o rosslig, han verkar lite slöare än vanligt och vi har tagit det väldigt lugnt denna veckan. Han har inte haft nån feber och hans lungor låter starka så det är bra.

Veckan som har gått har varit ganska fullspäckad. Vi har skolat in Livia o Leo på sina skolor, Elias är förkyld och vi har varit på bröllop. Leo har börjat på pre-school där han ska gå tre eftermiddagar i veckan. Han var jätteduktig första dagen, ingen separationsångest. Livia har börjat kindergarten vilket är samma som nollan. Första dagen fick jag följa med och hon förvånade mej för hon var inte alls blyg utan pratade mest av alla barnen. Hon skaffade sej också en ny kompis. I fredags åkte hon skolbussen själv till och från skolan och hon sa att allt hade gått bra. Jag kan inte fatta att min lilla tjej har blivit så stor!!! Elias vaknade alldeles förkyld i fredags, det var snor o slem överallt och han låter jätterosslig. Jag har fått lära mej att använda en sugmaskin (eller vad det nu heter) och den har varit till stor hjälp att suga upp sånt han inte kan få upp på egen hand. Tack o lov har han inte haft nån feber!! I lördags skulle vi på bröllop i Indianapolis, en gammal vän till mej skulle gifta sej. Vi hade planerat att åka hela familjen men Elias o Stephen fick stanna o vila upp sej. Usch, vi saknade dem så mycket, vi tycker ju om att vara tillsammans allihop, fast vi hade det trevligt ändå. Här kommer lite bilder från vår vecka...

Igår var det dags för första danslektionen efter sommaren och våra prinsessor, Annika och Livia, var jätteglada att få börja igen. De är så söta och jag blir alltid så stolt när jag ser Livia dansa. Hon gör fel här o där men hon skiner alltid som solen och tycker att det är roligt.
Elias har mått bra under helgen, Livia o Stephen blev magsjuka men det har inte spritt sej till oss andra. Jag blir alltid så förvånad när någon är sjuk men Elias inte blir smittad. Vi var på sjukgymnastik och arbetsterapi igår och vi tittade på lite olika gungor som vi kanske ska beställa till honom. Han har en babygunga men den börjar bli för liten och motorn brölar så den går nog sönder när som helst. Han älskar att gunga så jag vill ju gärna kunna ge honom sånt som han gillar.