eliasbernhard

Elias mår mycket bättre idag! Han sov hela natten till kl 7 och han var inte alls lika rosslig som natten innan. Han klarade sej hela natten utan att kräkas så det var ju bra. Jag känner mej alltid orolig när han blir lite halvkrasslig men denna gången klarade han sej utan feber och nu är han tillbaks till sitt vanliga, mer nöjda, jag. Tack för att ni tänkte på honom!

Igår var vi på luftballongsfestival tillsammans med mamma och Richard, Lina, John, Annika o Spencer. Vi hade jättetrevligt och det fanns så mycket att ta kort på så det blev ganska många bilder. Jag kunde inte hjälpa att tänka tillbaka på förra året när vi var där. Elias var så go och vi visste inte vad som väntade oss. Samma dag som vi var där hade han fått smaka på riktig mat för första gången och han tyckte det var gott. Elias har inte mått så bra de sista dagarna, jag tror att han är förkyld och det har satt sej i bröstet på honom. Han är alldeles rosslig och försöker att hosta men det blir bara en halvhosta. Han kräks också och är inte alls på bra humör, vilket är helt förståeligt.
Den här bilden är på kusin Spencer, nymålad som Spiderman!

Annika är helnöjd med sin ansiktsmålning.

Livia får en fjäril på sitt ansikte.

Det är klart att Elias också ska få sitt ansikte målat, en liten luftballong på kinden( kolla in hur bra den matchar med hans molntröja! )

Stephen och Elias myser på filten medans de väntar på att ballongerna ska flyga iväg.

Tuffe Richard

Spencer har lånat sin mammas solglasögon för att kunna se fallskärmshopparna bättre.

Hej allihopa!! Här är jag nu hos Emma o Stephen och tycker att det är toppen. Särskilt att få träffa alla barnen här gör mej så glad. Fastän vi inte träffas så ofta känns det som om det var igår jag var här men när jag tittar på Elias, som har växt så mycket, ser jag att tiden har gått. Det är så skönt att få ha honom i knät och gosa. Hoppas att ni alla har det bra i Sverige. Kramar från Ann

I fredags, den 11/7, fyllde Leo 4 år. Vi fick sjunga Ja må han leva och Happy Birthday minst fyra gånger innan han vaknade.

Vi firade hans födelsedag i New York och han fick dela tårta tillsammans med några andra barn som också fyllde år.

Hans favoritpresent- en Raphael Ninja turtle på sin motorcykel. Det är Livia som har tagit kortet.

En cykel väntade på honom när vi kom hem.

Kalas med kusinerna när vi kom hem. Mamma hade bakat tårta precis som Leo ville ha den, med jordgubbar, blåbär, grädde och vaniljkräm.

Morbror Richard och Eli myser på altanen.

Bröderna Wendland sussar gott tillsammans i vårt rum.

Elias och alla andra barn fick sitta i en brandbil med syrenerna på och de fick också en fin brandmanshatt av de snälla brandmännen.

Livia sjunger karaoke med sina nya kompisar. Hon dansade hela kvällen och fick hela stället att svänga otroligt!!!

Elias flirtar med en sötnos, kolla hur sött han har smugit in sin hand runt hennes.

Här är alla ute och marsherar tillsammans för att samla in pengar till Krabbe forskning.

Hela familjen i våra Krabbe tröjor.

Hejdå New York, vi kommer gärna tillbaka nästa år!

I söndags kom vi tillbaka från New York och vi har haft det jättebra. Tyvärr så krånglar vår dator men jag fick låna brorsans för att uppdatera, bilder från vår resa och Leos födelsedag kommer snart.
Resan fram och tillbaks gick bra men Elias blev lite åksjuk och kräktes mycket. Det var så spännande och intressant att träffa andra familjer som har barn med Krabbe och det fanns så mycket att lära från varandra.  Vi fick också lyssna på olika läkare och forskare och det verkar som att folk faktiskt är intresserade av denna ovanliga sjukdom och vem vet, nån dag så kanske det kommer att finnas nån slags behandling mot Krabbe. Om du har ett barn med Krabbe och läser detta får du gärna höra av dej till mej för en av läkarna vi pratade med håller på med en studie om Krabbe och vill ha så mycket information som möjligt från olika barn. Man svarar på några frågor och ger henne tillåtelse att få tillgång till alla läkar-dokument och prover.
Alla barnen som vi träffade var helt otroliga!! Det fanns bara en som liknade Elias, hon var nästan två år och jättego! De andra var äldre, endel hade gått igenom benmärgstransplantation vid födseln och andra hade klarat sej på egen hand och nu var de 8, 9, 10 år gamla. Det kändes väldigt uppmuntrande att få träffa alla barnen och utbyta ideer med deras föräldrar. Det finns så mycket att berätta så jag får nog göra det i omgångar...

Imorgon åker vi til  Ellicottville, NY för att vara med på konferensen som jag berättade om tidigare. Det ska bli spännande och givande hoppas jag. Ni får tänka extra mycket på oss imorgon för det tar 7-8 timmar att köra dit, Elias tycker oftast om att åka bil men de andra två blir lite rastlösa. Nu är jag helt slut för jag har hållt på att packa i två dagar och ordnat med allt som behövdes fixas inför resan, det blir mycket mediciner och hjälpmedel!
Jag laddade ner den här goa bilden som är tagen i julas. Den kan ni titta på om ni saknar oss när vi är borta!

Leo, Livia och Elias i sina amerikanska kläder

Det har regnat mest av dagen så därför blev det ingen parad som inplanerat. Barnen ville ändå leka där ute och de hade det så mysigt med sina paraplyer. Kusin Annika står i mitten.

Eliasen ligger o vilar på soffan

Kusin Spencer hjälper morbror Richard att hugga ner ett träd

Äntligen är den fula busken som stod framför huset borta!!! Richard jobbar så att svetten lackar och resten av dagen har han fått vila upp sej...