Hunter's Hope Symposium
Sent i sondags natt kom vi tillbaks fran Buffalo, NY, dar vi har varit pa symposium igen. Som alltid var det trevligt att traffa andra krabbe familjer och det ar ju manga som vi kanner igen nu och endel nya familjer ocksa. Alla tre barnen alskar att vara dar, Livia o Leo tror att det ar semester och det ar ju faktiskt varan enda resa som vi brukar gora. Elias stormtrivs med all uppmarksamhet han far och alla dar vet hur man pratar med honom och haller honom.
I ar var det valdigt spannande att hora pa lakarna och forskarna. Oftast ar det bara samma gamla vanliga visa men det verkade som de hade kommit lite langre i forskningen.Jag kanske ar naiv men jag tanker pa alla andra sjukdomar som vi kan bota, da maste vi ocksa kunna bota krabbe nagon dag.
Det finns en lakare som arbetar med ett register dar hon kan jamfora alla fall med varandra och det ar jatteviktigt for att kunna forsta denna komplicerade sjukdom. Det ar ocksa valdigt intressant att hora henne prata om de sammanfattningar som hon har kommit fram till. Om du har ett barn med krabbe eller har haft och vill vara med i denna studie, far du jattegarna kontakta mej sa kan jag fora er vidare.
[email protected]
Alla ar omstoppade pa hotellet, vi stannade en natt pa vagen till Buffalo sa att vi inte behovde kora sa langt
Elias med nagra av sina kompisar. Jim Kelly ar det som haller om dem och han var football stjarna och det var han och hans fru Jill som startade Hunter's Hope for deras son Hunter hade krabbe.
Om ni tittar noga sa ser ni ballongerna som vi slappte ivag med meddelanden till krabbebarnen som inte ar med oss langre
Elias med en ny kompis
Livia o Elias upptrader pa talangshowen, Wheels on th bus med rorelser och allt. De var jatteduktiga!
Elias har fatt en go hejda puss utav en av mammorna
Pa vag hem, trotta men nojda
I ar var det valdigt spannande att hora pa lakarna och forskarna. Oftast ar det bara samma gamla vanliga visa men det verkade som de hade kommit lite langre i forskningen.Jag kanske ar naiv men jag tanker pa alla andra sjukdomar som vi kan bota, da maste vi ocksa kunna bota krabbe nagon dag.
Det finns en lakare som arbetar med ett register dar hon kan jamfora alla fall med varandra och det ar jatteviktigt for att kunna forsta denna komplicerade sjukdom. Det ar ocksa valdigt intressant att hora henne prata om de sammanfattningar som hon har kommit fram till. Om du har ett barn med krabbe eller har haft och vill vara med i denna studie, far du jattegarna kontakta mej sa kan jag fora er vidare.
[email protected]
Alla ar omstoppade pa hotellet, vi stannade en natt pa vagen till Buffalo sa att vi inte behovde kora sa langt
Elias med nagra av sina kompisar. Jim Kelly ar det som haller om dem och han var football stjarna och det var han och hans fru Jill som startade Hunter's Hope for deras son Hunter hade krabbe.
Om ni tittar noga sa ser ni ballongerna som vi slappte ivag med meddelanden till krabbebarnen som inte ar med oss langre
Elias med en ny kompis
Livia o Elias upptrader pa talangshowen, Wheels on th bus med rorelser och allt. De var jatteduktiga!
Elias har fatt en go hejda puss utav en av mammorna
Pa vag hem, trotta men nojda
Grattis Leo!
Igar fyllde Leo 7 ar och han verkade vara mycket nojd med sin dag. Han fick mycket lego som han byggde med hela dagen och vi gick till poolen tva ganger. Moster Lina och kusinerna Annika o Spencer motte oss vid poolen och vi fikade pa tarta o frukt. Det var sa varmt o skont i vattnet sa vi bestamde oss for att komma tillbaks pa kvallen sa att Elias ocksa kunde ta ett dopp. Han tyckte det var jatteskont men han ville inte stiga ur, da borjade han grata!
Happy 4th of July!!
Idag ar det 4th of July och det har vi firat med att grilla hemma hos Lina. Det ar aven mamma och Iris sista dag har hos oss, inatt aker vi till flygplatsen med dem och vi kommer att sakna dem otroligt.
