eliasbernhard

Den sista är visst lite ur fokus men har så fina och goa pussläppar, hans kusin Iris tycker det är riktiga kärpussar med tunga och allt!!

I torsdags var vi hos fotografen. Vi hade fått ett presentkort dit utav några snälla vänner, Bobbie Joe och Kevin. När vi kom dit kände jag mej plötsligt sorgsen. Det var ju såklart andra barn där och då började jag tänka på hur 
sorgligtdet kändes att alla andra var där för att fånga minnen av sina barn som man kan titta tillbaka på för att minnas
hur de såg ut som små. Vi var ju där för att skapa minnen för att inte glömma hur underbart fin vår lille son är. Det blev en massa bilder och Elias var jätteduktig, efteråt stannade vi ett tag och pratade med fotografen som var mycket trevlig. Nästa dag, fredag åkte vi tillbaka för att titta och bestämma vilka bilder vi ville ha. När vi kom dit berättade tjejen som hjälpte oss att fotografen ville att vi skulle få 6 kopior av de korten som vi gillade bäst i vilken storlek som vi ville
ha. Kan ni tänka er, så himla gulligt och snällt!! Vi valde 6 jättefina, stora foton och en massa andra mindre.
Det känns som att vi har haft sån tur med alla människor som vi har stött på sedan Elias blev sjuk och nu hände det igen med fotografen!

Jag glömde att lägga ut de utlovade födelsedagskalas bilderna, så här kommer de äntligen..


Leo, Annika, LIvia och Colin




Roberta och Scott


Katie

Jag la in ett par länkar idag, den ena är en bra sida med information om Krabbes. Den andra, Songs of Love, är en organisation som skriver sånger till sjuka barn. Man kan gå in där och ladda ner Elias sång till sin dator eller telefon. Om ni är intresserade av att göra det, maila mej så kan ni få koden som man behöver. Jag blev mycket positivt överraskad när jag fick höra hans sång första gången. Den är skriven speciellt till honom och jag gillar både melodin och texten. Livia och Leo älskar den och de brukar sjunga eller spela den för Elias när han är ledsen.

De här bilderna är tagna när vi var i Florida för två år sen. Vår källare har svämmat över igen och då är det skönt att ha några såna här bilder att titta på och drömma sej bort ett tag...

Så här söt kan man vara när man är vaken. Han har lite svårt för att fokusera blicken men ibland tittar han rakt in i ögonen och då får man bara njuta. Han har världens vackraste ögon, mest bruna men lite gröna också, och jättefina mörka, långa ögonfransar.

Här är min syster Sofia som är på besök tillsammans med hennes dotter Iris. De ska stanna tills slutet av månaden och efter det kommer min kusin Josef för att hjälpa oss. Vi har verkligen haft tur med alla snälla familjemedlemmar som har kommit hit, vi hade inte klarat oss utan...

Egentligen behöver inte Elias ett eget rum, han har aldrig ens sovit i sin spjälsäng men nu har jag fått ett ryck och börjat måla i Livias gamla rum till honom. Han har fått två gröna väggar och två vita, Sofia håller på att måla tavlor med elefanter på och hans gardiner ligger i tvätten och ska snart hängas upp. Sedan är det bara att flytta in hans möbler. Elias brukar sova i en liten säng som 
står i vårt rum och när det har varit riktigt svårt för honom att sova har han legat ute i vardagsrummet där gungstolen 
står. Han älskar sin gungstol som han har fått låna av sin moster Lina. Det kan hända att han aldrig kommer att sova
i sitt rum men förhoppningsvis kan han leka och mysa där och kanske byta blöja på sitt skötbord.  

Vädret här har blivit helt tokigt! Idag och igår har det snöat och snöat, vi har jättemycket snö! Men det är ganska roligt, allt blir så vackert. Barnen har varit ute och lekt och Elias har åkt pulka för första gången. Det snöade rätt i ansiktet på honom vilket han inte tyckte om men när vi väl satte oss på pulkan och fick fart tyckte han att det var ganska kul!!

Så här söt var man i somras, Elias ligger och myser i stora syrrans säng.

Idag har jag och Elias varit och badat i en pool. Den var varm och skön och Elias lyckades slappna av i alla sina muskler. Han mådde inte så bra i morse, kräktes mycket men vi bestämde oss iallafall för att åka och det var jätteskönt. Det känns som det har varit vatten överallt för det har regnat jättemycket och det har även svämmat över i källaren. Igår däremot hade vi varmt, ca 20 grader och då passade vår nya husa, Sofia, (min Syster), på att städa upp i trädgården. Jag och Elias var tvungna att åka till sjukhuset och träffa det genetiska teamet och vår arbetsterapeut, men vi hann också med att dricka kaffe på altanen.
Ville passa på att skicka två extra hälsningar:
Elias ville hälsa till sina nya Krabbe vänner hemma i Sverige och Brasilien!! Hoppas att ni alla mår så bra som ni kan... Puss, puss!!
Ville också hälsa till moster Annica, tack för all din hjälp, vi saknar dej!!!