Hunter's Hope Symposium
Sent i sondags natt kom vi tillbaks fran Buffalo, NY, dar vi har varit pa symposium igen. Som alltid var det trevligt att traffa andra krabbe familjer och det ar ju manga som vi kanner igen nu och endel nya familjer ocksa. Alla tre barnen alskar att vara dar, Livia o Leo tror att det ar semester och det ar ju faktiskt varan enda resa som vi brukar gora. Elias stormtrivs med all uppmarksamhet han far och alla dar vet hur man pratar med honom och haller honom.
I ar var det valdigt spannande att hora pa lakarna och forskarna. Oftast ar det bara samma gamla vanliga visa men det verkade som de hade kommit lite langre i forskningen.Jag kanske ar naiv men jag tanker pa alla andra sjukdomar som vi kan bota, da maste vi ocksa kunna bota krabbe nagon dag.
Det finns en lakare som arbetar med ett register dar hon kan jamfora alla fall med varandra och det ar jatteviktigt for att kunna forsta denna komplicerade sjukdom. Det ar ocksa valdigt intressant att hora henne prata om de sammanfattningar som hon har kommit fram till. Om du har ett barn med krabbe eller har haft och vill vara med i denna studie, far du jattegarna kontakta mej sa kan jag fora er vidare.
[email protected]
Alla ar omstoppade pa hotellet, vi stannade en natt pa vagen till Buffalo sa att vi inte behovde kora sa langt
Elias med nagra av sina kompisar. Jim Kelly ar det som haller om dem och han var football stjarna och det var han och hans fru Jill som startade Hunter's Hope for deras son Hunter hade krabbe.
Om ni tittar noga sa ser ni ballongerna som vi slappte ivag med meddelanden till krabbebarnen som inte ar med oss langre
Elias med en ny kompis
Livia o Elias upptrader pa talangshowen, Wheels on th bus med rorelser och allt. De var jatteduktiga!
Elias har fatt en go hejda puss utav en av mammorna
Pa vag hem, trotta men nojda
I ar var det valdigt spannande att hora pa lakarna och forskarna. Oftast ar det bara samma gamla vanliga visa men det verkade som de hade kommit lite langre i forskningen.Jag kanske ar naiv men jag tanker pa alla andra sjukdomar som vi kan bota, da maste vi ocksa kunna bota krabbe nagon dag.
Det finns en lakare som arbetar med ett register dar hon kan jamfora alla fall med varandra och det ar jatteviktigt for att kunna forsta denna komplicerade sjukdom. Det ar ocksa valdigt intressant att hora henne prata om de sammanfattningar som hon har kommit fram till. Om du har ett barn med krabbe eller har haft och vill vara med i denna studie, far du jattegarna kontakta mej sa kan jag fora er vidare.
[email protected]
Alla ar omstoppade pa hotellet, vi stannade en natt pa vagen till Buffalo sa att vi inte behovde kora sa langt
Elias med nagra av sina kompisar. Jim Kelly ar det som haller om dem och han var football stjarna och det var han och hans fru Jill som startade Hunter's Hope for deras son Hunter hade krabbe.
Om ni tittar noga sa ser ni ballongerna som vi slappte ivag med meddelanden till krabbebarnen som inte ar med oss langre
Elias med en ny kompis
Livia o Elias upptrader pa talangshowen, Wheels on th bus med rorelser och allt. De var jatteduktiga!
Elias har fatt en go hejda puss utav en av mammorna
Pa vag hem, trotta men nojda
Kommentarer
Postat av: Morfar T
Vad skönt att det funkat bra för er. Gott att höra att det händer något i forskningen. Emma, jag vill va med i din "naiva klubben" och tro att man en dag ska hitta fram till något botemedel mot krabbe. Nästa år vill jag följa med. Älskar er!
Trackback
