eliasbernhard

I söndags kom vi tillbaka från New York och vi har haft det jättebra. Tyvärr så krånglar vår dator men jag fick låna brorsans för att uppdatera, bilder från vår resa och Leos födelsedag kommer snart.
Resan fram och tillbaks gick bra men Elias blev lite åksjuk och kräktes mycket. Det var så spännande och intressant att träffa andra familjer som har barn med Krabbe och det fanns så mycket att lära från varandra.  Vi fick också lyssna på olika läkare och forskare och det verkar som att folk faktiskt är intresserade av denna ovanliga sjukdom och vem vet, nån dag så kanske det kommer att finnas nån slags behandling mot Krabbe. Om du har ett barn med Krabbe och läser detta får du gärna höra av dej till mej för en av läkarna vi pratade med håller på med en studie om Krabbe och vill ha så mycket information som möjligt från olika barn. Man svarar på några frågor och ger henne tillåtelse att få tillgång till alla läkar-dokument och prover.
Alla barnen som vi träffade var helt otroliga!! Det fanns bara en som liknade Elias, hon var nästan två år och jättego! De andra var äldre, endel hade gått igenom benmärgstransplantation vid födseln och andra hade klarat sej på egen hand och nu var de 8, 9, 10 år gamla. Det kändes väldigt uppmuntrande att få träffa alla barnen och utbyta ideer med deras föräldrar. Det finns så mycket att berätta så jag får nog göra det i omgångar...